Cosa significa per una donna soffrire di alopecia

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Lo schiaffo che Will Smith ha dato a Chris Rock agli Oscar 2022, in difesa della moglie vittima di alopecia dopo una battuta di cattivo gusto del comico, solleva l’attenzione su un tema di cui non tutti hanno una percezione precisa: la grande sofferenza psicologica di chi soffre di questa patologia complessa e difficile da curare, soprattutto se si tratta di una donna. Proviamo ad approfondire le condizioni fisiche e mentali di una persona che d’improvviso scopre di avere l’alopecia.

Cos’è l’alopecia?

Prima di tutto, e con parole molto semplici: l’alopecia non è semplicemente calvizie. Non consiste in una caduta dei capelli superiore alla media, per cui possono esserci molte possibili cure e centri specializzati. L’alopecia, nella sua forma più grave, è una condizione patologica del sistema immunitario (una cosiddetta malattia autoimmune) che fa sì che il corpo attacchi i propri stessi bulbi piliferi, causando a volte la distruzione irreversibile di ogni bulbo e la completa perdita di ogni pelo del proprio corpo. Non soltanto i capelli, ma tutta la peluria corporea. Si possono perdere anche le sopracciglia e le ciglia, per maggior chiarezza. E può arrivare a qualsiasi età, anche in gioventù.

Essendo una malattia autoimmune, ossia causata da un auto-attacco del nostro stesso sistema immunitario, non esiste al momento una cura che garantisca la guarigione completa della sua forma più grave. I tentativi che si fanno sono di cercare di ristabilire lo stato normale del sistema immunitario, attraverso lunghe e complesse terapie che comunque non hanno una garanzia di efficacia né tempi precisi per comprendere se e quando si possa guarire. Tipicamente, le vittime di quella forma di alopecia devono fare i conti abbastanza presto con il dover convivere con la malattia, mantenendo un residuo di speranza di guarigione ma senza poterci scommettere troppo.

Conseguenze fisiche e mentali dell’alopecia

Soprattutto in una donna, l’alopecia ha conseguenze psicologiche devastanti. I capelli e i peli del corpo sono un forte segno di femminilità, e perderli in maniera irrimediabile genera un immediato senso di insicurezza e di non-accettazione di sé. La maggior parte delle donne affette da alopecia passano da un percorso di aiuto psicologico per agevolare l’accettazione della nuova condizione, in attesa (se arriverà) di una guarigione. Molte di esse avranno bisogno di tempo e pazienza prima di farsi vedere al naturale dai familiari o dai partner. Si possono usare parrucche in pubblico, e serviranno tatuaggi di alta qualità per ridisegnare le sopracciglia, ma nei momenti di solitudine l’istinto sarà sempre di liberarsi della parrucca. E il timore di essere visti in un aspetto fisico in cui non ci si vuole riconoscere torna immediatamente.

In quanto malattia autoimmune, l’alopecia è segno che il sistema immunitario non stia funzionando al meglio, e ciò tipicamente si accompagna ad altri tipi di problemi e ad altre malattie autoimmuni. Questo incide ulteriormente sulla condizione psicologica, perché ti fa sentire sostanzialmente vulnerabile. Le analisi e le terapie richiedono molto tempo, sono tipicamente piuttosto costose e non supportate dal sistema sanitario nazionale. È un evento che sostanzialmente trasforma il resto della propria vita, e genera un’attesa incerta verso una possibile guarigione che potrebbe non arrivare mai.

Chi soffre di alopecia ha prima di tutto bisogno di accettarsi, e questo è un percorso in cui deve essere aiutato da chiunque gli stia intorno, a partire dalla famiglia stretta: anche chi vive con una persona affetta da alopecia passa da un percorso di accettazione simile e dall’adattamento a una nuova normalità, e questa è condizione imprescindibile perché chi ne soffre possa stare meglio. Per questo chi conosce da vicino una persona affetta da alopecia sa benissimo quanto delicata sia la visione del problema da parte di chi ne soffre e quanto fondamentale sia proteggerne l’equilibrio.